Je potřebné pochopit, že těžká nemoc a smrt jsou přirozenou součástí našeho života, rozhovor s paní Mgr. Petrou Brychtovou, ředitelkou Hospicové péče sv. Kleofáše, o. p. s.
Přinášíme Vám rozhovor s Mgr. Petrou Brychtovou, která se zabývá hospicovou péčí a byla ochotná poskytnout nám velmi podnětné a zajímavé povídání na toto téma v souvislostech, o nichž možná můžeme často slyšet, ale zkusme také o nich přemýšlet, a jistě i pomoc v této oblasti je vítaná.
1. Můžete prosím čtenářům přiblížit pojem „hospicová péče“ a specifikovat přístup právě Hospicové péče sv. Kleofáše, o. p. s.?
Hospice poskytují paliativní péči, jejímž účelem je léčba bolesti a zachování co nejvyšší možné kvality života pacientů v terminálním stadium onemocnění. Hospicová péče si klade za cíl v první řadě odstraňovat bolest fyzickou, ale také bolest sociální, psychickou a duchovní. Součást péče hospice je tedy i péče o bolest netělesnou jak u pacienta, tak u jeho blízkých. Vycházíme z prostého faktu, že při umírání nelze oddělit fyzickou bolest od ostatních forem bolesti. Je na každém pacientovi, na každé rodině, jak si přeje a je schopna spolupracovat, resp. jakou míru podpory potřebuje v provázení období odchodu blízkého člověka.
Hospicová péče sv. Kleofáše je domácí, chcete-li mobilní hospic, tzn., zajišťuje nepřetržitou, specializovanou paliativní péči v domácím prostředí pacienta. Jinak řečeno, rodinám, které mají těžce nemocné blízké a chtějí o ně pečovat do posledního okamžiku doma, to umožňujeme. Právě díky dostupnosti mobilního paliativního týmu lze zvládnout většinu příznaků nemoci doma, bez nadbytečných převozů a hospitalizací v nějakém zařízení. Členy týmu jsou kromě zdravotních sester a lékařů i nezdravotničtí pracovníci, kteří se mohou věnovat rodině a nemocnému v dalších oblastech života, které se výrazně otevírají právě v tomto nelehkém období – ať je to finanční zajištění rodiny, nevyřešené vztahy v rodině, obavy z přicházející reality; ale třeba i realizace posledních přání a tužeb… Náš hospic je založen na křesťanských, etických principech, to mj. znamená, že naším cílem je ochrana života na jeho přirozeném konci, což je jistě vlastní všem hospicům obecně.
2. Působíte v rámci zákona o sociálních službách č.108/2006 Sb. Jedna věc je dikce zákona, co přitom obnáší realita „spuštění“ takového projektu v sociálních službách?
Ano, naše o.p.s. má registrovány dvě sociální služby – odborné poradenství a terénní odlehčovací služby. Jak jsem již naznačila v předešlé odpovědi, v hospicové péči (ale jistě i v mnoha jiných oblastech) nelze oddělovat zdravotní a sociální potřeby člověka – dostáváme se v každé rodině do jiných situací, a rozhodně se nejedná „jen“ o nemoc jednoho člena rodiny. Setkáváme se seniory, kterým odejde životní partner – to znamená v poměrně vysokém věku na sebe přijmout nové povinnosti a mnohdy tíživou samotu. V dalších rodinách např. zemře otec v pětačtyřiceti letech – matka zůstává sama s dětmi, s hypotékou, často bez práce – protože ji opustila, aby se o manžela mohla starat. O bolesti a zátěži rodin, kde umírá dítě, nemluvě. Jsou to situace, které vyžadují další odborníky a bezproblémový přístup k dalším službám kromě zdravotních, tzn. službám sociálním a event. službám navazujícím, jako je péče psychologa nebo duchovního. Pro práci hospice v současném rámci zákona č.108/2006 Sb. není vymezena nějaká specifická služba, která zahrnuje cílovou skupinu „těžce nemocný umírající a jeho rodina“ – neomezenou věkem. Snažíme se využít – řekněme - širších skupin a registrovat služby, které mohou a prakticky pomáhají zejm. pečujícím – v rámci odborného poradenství přinášíme veškeré informace o využívání dostupných možností, které ulehčují a řeší nepříznivou životní situaci klientů, pomáháme prakticky při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí, a to zejm. rodinám, které pečují o své těžce nemocné blízké – ač samozřejmě taková skupina v zákoně není. Prakticky se samozřejmě věnujeme všem, kdo poradnu navštíví i s naprosto jiným problémem a event. ho předáváme do péče dalším specializovaným pracovištím.
I terénní odlehčovací služby jsou v hospici opodstatněnou složkou a je potřeba zajistit jejich chod. Ač je naším cílem být v rodinách v podstatě co nejméně – respektujeme intimitu rodinného prostředí a požadavek na klid a čas pro sebe navzájem, i tak se mnozí bez praktické pomoci pečovatelky neobejdou. Ze začátku vůbec rodina potřebuje ukázat a zaučit, jak např. vybavit domácnost kompenzačními pomůckami, jak poskytovat základní hygienu nemocnému atd. Někteří pečující nejsou občas schopni např. vařit, je potřeba tedy zajistit donášku oběda, atd. Část této práce je dnes popisována jako tzv. sdílená péče, která nepatří do sociálních služeb, avšak já se domnívám, že je s poradenstvím a odlehčovací službou nevyhnutelně spjata. Odlehčovací službu v rodinách využíváme také, když o sebe pečují senioři ve vyšším věku nebo i sám pečující je nějak nemocný – není v jeho silách zvládat určité úkony péče, a přesto to neznamená, že by se svým dosavadním životním partnerem nemohl zůstat doma.
Shrnuto podtrženo – z praxe jasně vyplývá, že sociální služba v hospici je logicky navázaná na poskytování zdravotní péče, avšak vyžaduje specifický provoz – dle přání pacienta a rodiny, nikoli dle rozvrhu služby pro daný den. Potřebuje čas. Jen v málo rodinách se podařilo spojit např. služby pečovatelek z jiné organizace společně se službami zdravotníků z hospice – po čem volají často tvůrci a inspektoři zákona o sociálních službách. Osobně s tím problém nemám, naopak, je to logické, a pokud by to fungovalo vstříc rodině a nemocnému, je to báječné. Realita je ale taková, že alespoň v našem regionu, je kapacita terénních služeb velice naplněna a rozhodně není možnost ji využívat dle měnícího se stavu pacienta, tzn., na přání rodiny nepravidelně a operativně. Není to jistě neochota, a naprosto chápu, že pro provoz běžné pečovatelské služby je to neúměrná zátěž.
3. Orientujete se na domácí hospicovou péči. Myslíte si, že každá rodina či ten, kdo pečuje o nevyléčitelně nemocného, může formu hospicovou péči zvládnout a vytvořit adekvátní podmínky pro nemocného? Jak v tomto případně může posloužit mobilní hospicová péče?
Domnívám se, že ano. Pokud nemocný má rodinu nebo partnera, kterého zásadně neomezuje nějaká nemoc, pak je možné pečovat doma. Je možné to alespoň zkusit. Považuji za důležité to, že náš hospic má výbornou návaznost v péči na hospic lůžkový (v našem kraji v Prachaticích). Každá rodina tuto informaci od nás dostává, a myslím, že je to příjemná úleva mít zázemí a možnost využívání služeb v pobytovém zařízení. Nejdůležitější je být otevřený a ochotný využívat možnost domácího pečování – jak ze strany nemocného, tak ze strany pečujícího. Pokud to jeden či druhý necítí jako dobrou možnost pro jejich životní situaci – je potřeba buď něco změnit, často i obětovat (práci, pohodlí, zvyklosti, apod.), anebo připustit limity a využít bez výčitek péči nějakého zařízení, v našem případě tedy nejlépe lůžkového hospice.
A pokud dojde ke společnému rozhodnutí – zůstat doma s těžkou nemocí – nastupuje možnost kontaktovat domácí hospic, který je 24- hodinový a 7 dní v týdnu rodině tak říkajíc „v zádech“, a pokud je potřeba, pomůže ve všech uvedených oblastech – vždy v souladu s přáním pacienta a rodiny a vždy po předchozí domluvě a konzultaci. Nenutíme zaběhlé postupy, nabízíme osvědčené možnosti – a opět ve všech oblastech – od zdravotní, přes sociální, psychologickou, až k duchovním věcem člověka.
4. Jak vnímáte roli státu plynoucí ze zákonných opatření a „dobrovolnost“ v oblasti sociální služeb? Můžete uvést příp. rezervy v propagaci problematiky hospicové péče směrem k veřejnosti?
Problematika paliativní péče, hospicové péče, ale umírání obecně se dlouhá léta nezveřejňovala, neotvírala, nenosila se. Nemoc a smrt jsme systematicky jako společnost vytěsňovali. Je to limit, nad kterým nevítězíme, nevládneme nad ním. Z toho plyne, že jsme ustoupili od domácího pečování, ustupujeme ale od zásadních životních rituálů jako je pohřeb a poslední rozloučení. V posledních letech se ukazuje, že to není zdravé, není to přirozené a vytěsňování této reality přináší mnohem větší komplikace do dalšího života, zejm. pozůstalým. Stát by měl a musí podporovat informovanost o paliativní a hospicové péči a dostupnost této péče všem občanům v různých formách (lůžková zařízení, domácí hospice, ale např. i paliativní nemocniční týmy či oddělení, aj.). Nemám víc argumentů, než že nemoc a smrt jsou stejnými součástmi života jako zdraví a narození.
5. Nyní poněkud odbočím. Zatím spíše na úrovni odborné veřejnosti probíhají debaty o euthanasii. Jak vnímáte tento problém Vy?
Já osobně vnímám problém euthanasie jako problém nedostupnosti kvalitní paliativní péče, a nakonec i problém změny myšlení a hodnot společnosti obecně. Vítězit, žít s neustálým úsměvem na rtech, nemít starosti, být nejlepší … Je to realita každodenního života většiny společnosti? Není. To je touha, která je nám podsouvána. Pokud nevítězíme, máme starosti a nejsme nejlepší – považujeme to za životní krizi a neštěstí a pomalu ztrácíme životní smysl… A když se podíváme na to, proč, zjistíme, že problémy jsou mnohdy malicherné a je třeba se je učit překonat a vydržet také něco nepohodlného ve vztahu k sobě. Nejsem teoretickým odborníkem na euthanasii, lékařská i teologická etika přinesou mnoho logických argumentů pro a proti. Já jen vnímám to, že dnešní medicína dokáže zaléčit dobře bolest fyzickou, ale že to zřejmě není dobře využíváno. Co naší společnosti chybí, je zaléčení ostatních forem bolesti a umění se vyrovnat se ztrátou, prohrou, nemocí. Po čtyřech letech péče o umírající jsme volání po euthanasii nezaslechli ani jednou – a to životní situace rodin nebyly jednoduché, ale nemocní i pečující byli ochotni přijmout životní situaci takovou, jaká je, i když jim přinášela bolest a utrpení. Dnes na společný čas a odchod blízkého dokáží vzpomínat s určitou vyrovnaností a považují ho za velmi hodnotný. Nikdo neměl touhu si tento čas dobrovolně krátit. Budiž toto jen malým střípkem do široké problematiky euthanasie.
6. Můžete především na základě vlastní lidské zkušenosti zmínit Váš ne příliš dobrý zážitek z dosavadní praxe v uvedené oblasti? A samozřejmě to dobré, s čím jste se setkala a adresovala do širšího povědomí veřejnosti.
Problém, který já osobně vnímám častěji, je spíše problematika dystanázie neboli zadržené smrti. Setkáváme se s nepříjemným důsledkem uplatňování postupů vítězné medicíny v situacích, kdy potřeby umírajícího vyžadují paliativní přístup. Chybí včasná informovanost od lékařů směrem k pacientům tak, aby mohl být využit dobře zbývající čas. To vše je zase mnohovrstevnatý problém, který začíná již dobrou přípravou mediků na lékařských fakultách – a to zejména v posilování a v kultivování schopnosti sdělovat nepříznivou diagnózu a prognózu. Nicméně se setkávám i s mnoha lékaři, kteří toto dovedou, a co více – začínají šířit myšlenku, ale i prakticky realizují paliativní péči v nemoci. Jsem v tomto optimistkou a myslím, že naše společnost dělá první krůčky ke zlepšení dostupnosti paliativní péče. Proměna smýšlení a přijetí nemoci a smrti v našem životě je na každém z nás, a je především o tom, jak budeme budovat kvalitní vztahy s našimi nejbližšími – jak se budeme učit znovu žít jako široká rodina, která se na sebe může spolehnout v dobrém i zlém.
Děkuji za rozhovor, paní ředitelko, a přejeme úspěchy i přízeň Vaší práci.
/hs/
Podrobnosti na hospic.kleofas.cz/